AVOIR UN CANCER DU SEIN EN TUNISIE

PASSION OU RAISON?

2011-10-21T03:53:00.000-07:00

Oui...Quelle question philosophique...Quelle excuse aussi ...finalement en posant la question on a la réponse, le dilemme ne se poserait meme pas pour une personne travant les conventions.
On pose la question en préparation à l'annonce de la réponse.
De toutes les façons on ne peut avoir les deux et la passion s'atténue et meurt si on y associe la raison...

ANNIVERSAIRE...27 ans déjà!

2010-08-02T01:58:00.000-07:00

On y est, ça devait bien arriver un jour! beh, le bilan je m'en passerai, les projets d'avenir aussi... on dit ça mais on ne peut s'empêcher de scruter consciencieusement et vicieusement son passé et de se dire "oh mon dieu, qu'est ce qui m'attend demain!!", c'est humain, heureusement qu'on passe rapidement à autre chose et que l'on se console avec les vœux des amis (spécialement ceux de minuit!) et les cadeaux des proches...D'ailleurs j'attends avec impatience de décortiquer un cadeau en particulier...Bref tout va bien, tant qu'il y a encore des choses qui peuvent nous faire plaisir dans cette vie! eh puis on dit bien que "Tout age porte ses fruits, il faut savoir les cueillir".

CHANSON DU MOMENT...

2010-07-01T04:06:00.000-07:00

Whenever I Say Your Name lyrics
STING

Whenever I say your name, whenever I call to mind your face
Whatever bread's in my mouth, whatever the sweetest wine that I taste
Whenever your memory feeds my soul, whatever got broken becomes whole
Whenever I'm filled with doubts that we will be together

Wherever I lay me down, wherever I put my head to sleep
Whenever I hurt and cry, whenever I got to lie awake and weep
Whenever I kneel to pray, whenever I need to find a way
I'm calling out your name

Whenever those dark clouds hide the moon
Whenever this world has gotten so strange
I know that something's gonna change
Something's gonna change

Whenever I say your name, Whenever I say your name, I'm already praying, I'm already praying
I'm already filled with a joy that I can't explain
Wherever I lay me down, wherever I rest my weary head to sleep
Whenever I hurt and cry, whenever I got to lie awake and weep
Whenever I'm on the floor
Whatever it was that I believed before
Whenever I say your name, whenever I say it loud, I'm already praying

Whenever this world has got me down, whenever I she'd a tear
Whenever the TV makes me mad, whenever I'm paralyzed with fear
Whenever those dark clouds fill the sky, whenever I lose the reason why
Whenever I'm filled with doubts that we will be together

Whenever the sun refuse to shine, whenever the skies are pouring rain
Whatever I lost I thought was mine whenever I close my eyes in pain
Whenever I kneel to pray, whenever I need to find a way
I'm calling out your name

Whenever this dark begins to fall
Whenever I'm vulnerable and small
Whenever I feel like I could die
Whenever I'm holding back the tears that I cry

Whenever I say your name, whenever I call to mind your face
I'm already praying
Whatever bread's in my mouth, whatever the sweetest wine that I taste
Wherever I lay me down, wherever I rest my weary head to sleep
Whenever I hurt and cry, whenever I'm forced to lie awake and have to weep
Whenever I'm on the floor
Whatever it was that I believed before
Whenever I say your name, whenever I say it loud, I'm already praying

Whenever I say your name,
No matter how long it takes,
One day we'll be together

Whenever I say your name,
Let there be no mistake
That day will last forever

MATINEES D’INFORMATION ALWARDA (Mai/Juin)

2010-05-05T04:03:00.000-07:00

Dans le cadre de ses activités d’information, l’Unité AL WARDA sous l’égide l’Association Tunisienne d’Assistance aux Malades du Cancer du Sein (ATAMCS) organise tous les Samedis à partir de 10h, des matinées d’information destinées aux femmes et à leur famille. Les matinées d’information se tiennent à la salle de staff du service de chirurgie, au 3^ème étage de l’Institut Salah Azaiez. En voici le programme pour les deux prochains mois:

08 Mai: Les étapes du traitement, La chirurgie

15 Mai: Les étapes du traitement, la chimiothérapie et l’hormonothérapie

22 Mai: Le port de prothèse et la reconstruction mammaire

29 Mai: Nutrition et cancer du sein, l’équilibre alimentaire

05 Juin: Nutrition et cancer du sein, les rations alimentaires

12 Juin: La vie de couple après un cancer du sein, problèmes rencontrés, solutions éventuelles, la contraception…

19 Juin: La vie de couple après un cancer du sein, problèmes rencontrés, solutions éventuelles, la contraception…

26 Juin: Le lymphoedème, Causes et prévention.

FAIRE TAIRE...

2010-04-08T15:02:00.000-07:00

Un vide énorme, une tristesse insoutenable, une envi d'arrêter tout ça...voilà comment je décrirais mon état d'esprit de ces derniers jours. Pourquoi? je n'ose même plus évoquer les raisons, je ne veux d'ailleurs plus y penser ni en parler, les réponses sont toujours les mêmes et ça ne change rien...Rien ne bouge, rien n'évolue, la stagnation totale et destructrice...Perdue, serait le mot approprié pour décrire mon état devenu désormais permanent, errant dans les couloirs de la vie sans but précis, me nourrissant de plaisirs ponctuels en sachant que la "faim" n'est pas loin.
"mais tu as énormément de chance...tu es admirable...tu es formidable..." on s'adresse à moi mais pas à "MON moi", le mien n'intègre plus ce genre de réflexions et en rit même...
Jusqu'à quand? jusqu'où?... j'ai aussi arrêté de chercher des réponses...persuadée qu'il n'y en n'a plus pour moi...Faire taire mes pensées c'est l'objectif de chaque instant...

MATINEES AL WARDA

2010-03-30T15:14:00.000-07:00

Les matinées d'information se passent très bien, on en est à notre quatrième séance, ce sera la cinquième cette semaine et ça sera sur la vie de couple après un cancer du sein.
J'avoue avoir commencé cette série de matinée sans trop savoir à quoi m'attendre, j'avais décidé alors d'avancer au grès des questionnements des femmes présentes.
La majorité des femmes qui assistaient étaient suivies ou hospitalisées à l'Institut Salah Azaiez, il y en avait à chaque séance entre 15 et 20, d'origines diverses mais avec le même besoin d'être guidées, d'être écoutées et d'être rassurées sur leur avenir. Ces besoins ne sont pas facilement exprimés mais ressortent petit à petit timidement au cours des discussions.
Le discours est simple et les discussions toujours ouvertes. Mon bonheur est immense de retrouver des femmes qui étaient présentes la semaine d'avant, c'est pour moi la meilleure preuve que quelque part on apporte un plus...
ça se passe chaque Samedi à partir de 10h à la salle de staff du service de Chirurgie, au 3ème étage de l'ISA...

UN JOUR...

2010-03-30T15:05:00.000-07:00

Un jour quelqu'un m'a dit que j'étais belle, que j'étais exceptionnelle...il me l'a dit avec des yeux qui brillaient, avec des yeux qui étaient prêts à ne plus me quitter, avec des larmes aux yeux...

Est-ce une réconciliation avec moi-même que je sens monter en moi?...Soudainement une photo de moi me plait, je la détestais la veille...

Un jour quelqu'un m'a dit que j'étais belle, que je compterai toujours pour lui, qu'il sera toujours mien, qu'il sera toujours là pour moi...

Un jour quelqu'un m'a dit je t'aime avant de partir pour la dernière fois...
Un jour quelqu'un m'a dit je t'aime et je l'ai cru...

Où sont les spermatozoides???

2010-03-05T11:36:00.000-08:00

C'est bon, les ovaires se réveillent enfin! seulement voilà, plus de spermatozoïdes de disponibles...Au début du traitement on n'évoque jamais les problèmes de fertilité qui peuvent être dus aussi bien à la chimiothérapie qu'à l'hormonothérapie et dans certains cas à la radiothérapie, c'est considéré comme secondaire devant le "combat pour la survie" qu'on est prête à mener...seulement voilà, il y a une vie après le traitement, on se réveille pour redécouvrir sa libido, sa fertilité...les conditions autours ne suivent pas toujours...en plus on a 35 ans...tic tac, tic tac, tic tac...
L'envi d'avoir des enfants est certaine, les pressions sociales et religieuses aussi. Le désir d'enfants doit-il dépasser toutes ces considérations?

ça y est ça démarre!!!

2009-08-27T16:42:00.000-07:00

6000 USD une première somme obtenue du USMEP for breast cancer awarness and research pour la mise en place d'une unité de soutien au sein de l'ISA. Grande responsabilité...
Première étape, installation de l'unité, premier problème: trouver un espace de dispo à l'institut, ce qui n'est pas évident...deuxième challenge, recruter des bénévoles pour assurer un minimum de présence. Trois objectifs définis pour l'unité AL WARDA:
1- Soutien
2-Information
3-Orientation

Toute aide serait vraiment appréciée...

ORAGE AU "SEIN" DU COUPLE!

2009-01-19T05:42:00.000-08:00

Les relations de couple quand le cancer du sein s'en mêle, voici le tabou de chez tabou! le sujet à ne surtout pas évoquer. Comment évolue la vie de couple suite à l'annonce du diagnostic? Comment évolue la vie intime du couple? Comment les hommes assument-ils (ou n'assument-ils pas d'ailleurs) la maladie de leur compagne? Comment faire pour s'adapter aux désagréments causés par le traitement? A QUI DEMANDER CONSEIL?

Voici quelques exemples des multiples effets du traitement (surtout l'hormonothérapie ): baisse de la libido, sécheresse des muqueuses, dépression, bouffées de chaleur et j'en passe. Tout ceci est à gérer avec les suites opératoires, les réactions diverses et variées des membres de la famille, la prise de poids, les suites de la chimio, la perspective de ne pas pouvoir avoir d'enfants un jour (ça dépendra du nombre d'ovules restantes après le traitement)...et surtout le nouveau regard que pose sur vous votre compagnon!!

Des solutions existent certes permettant de réduire ces effets indésirables, mais comment en entendre parler?? Certainement pas chez son médecin traitant!!!

LA VIE EN BLONDE

2008-11-27T04:06:00.000-08:00

C'est l'avantage d'avoir les cheveux courts, on peut les teindre de la couleur qu'on veut si c'est raté on les recoupe!! cette fois-ci c'est le blond qui est à l'honneur, on m'appelle déjà la blonde au boulot, c'est assez drole de voir la réaction des autres en découvrant mon nouveau look! changement radical, ça fait trop de bien!

En parlant de cheveux, hiers chez le coiffeur en feuilletant le magazine "Livret Santé" j'ai été agréablement surprise de voir qu'un dossier entier a été consacré au cancer du sein, regroupant aussi bien des informations médicales que des témoignages et meme des adresses utiles entre autres d'ailleurs l'adresse de ce blog! Grand pas dans la lutte contre les tabous entourant le cancer!!!

Je dois quand meme emettre quelques reserves: un peu trop d'informations médicales ont été présentées, trop de mots qui pourraient sembler barbares vu que le magazine est destiné à un large public.
Quelle reflexion aurait une femme ordinaire, aprés avoir lu cet article??? ira-t-elle faire une mammographie??pensera-t-elle que le cancer du sein est une maladie mortelle? pensera-t-elle qu'il vaudrait mieux vivre et mourir sans savoir qu'on a un cancer?...

Certains des témoignages sont porteurs d'espoir mais la majorité véhiculent un message plutot pessimiste. encore une fois, comme pour beaucoup d'articles de livret Santé on se demande quel message le journaliste voulait-il faire parvenir aux lecteurs?

REVISION INTERIEURE...

2008-08-06T03:54:00.000-07:00

Je suis de retour aprés une période de vide, je ne saurais décrire autrement ces quelques semaines passées ou tout est remis en question, ou la routine prend le dessus, ou l'interrogation "pourquoi?" devient votre plus fidèle compagnon et "a quoi bon?" une fidèle amie aussi!!
Je suppose que tout le monde passe par ces moments dans sa vie, disons que c'est une espèce de révision intérieure pour chercher la force de continuer. C'est là qu'on s'accroche aux valeurs ancestrales: La famille, Les amis et la religion, pour ne pas sombrer! ça ira vraiment mal le jour ou on remettra en question ces valeurs!!!!!

GRRRRRRRRRRRRRRRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2008-05-19T04:57:00.000-07:00

Je ne voudrais pas rester sur cette note négative mais le meilleur moteur pour avancer et tenter de changer les chose n'est ce pas LA COLÈRE?
« Une bonne colère vaut mieux qu'une bonne douche. La douche fatigue, la colère apaise... » Henri Jeanson, Extrait de Parole d'honneur

Ça fait longtemps que je n'ai pas parlé de mon nouveau compagnon! eh bien rassurez vous il va très bien, il ressemble de plus en plus à son voisin et ça ne peut que rassurer le proprio!!!
En Août les dernières retouches lui seront faites et il sera parfait!

En parlant de ça, je me souviens du nombre de femmes qui m'ont questionné sur la reconstruction mammaire, elles sont dans le flou total et ne savent pas à qui s'adresser exactement à un moment de leur vie ou passer à cette étape leur semble vital...

CONFUSION...

2008-05-12T04:08:00.000-07:00

J'ai assisté au forum dont je fait la pub plus bas...j'en suis sortie submergée par un sentiment trés bizarre que je n'arrive toujours pas à décrire précisément! un mélange de colère, de tristesse, de deception, d'humiliation....
Cependant des questions m'obsèdent depuis: quels étaient exactemnt les objectifs de ce forum? et surtout que font les associations tunisiennes?
Je ne peux pas en dire plus en ce moment précis, je suis encore confuse...

FORUM CANCER DU SEIN

2008-05-09T02:12:00.000-07:00

L'Association Tunisienne d'Assistance aux Malades du Cancer du Sein organise le 3ème Forum du Cancer du Sein et ce le samedi 10 mai 2008 de 16H à 18H30 à l'hôtel El Mechtel - Tunis. Ce forum s'adresse à tout le monde (médecin, paramédical, patient, toute personne qui s'intéresse au sujet...). Contacts : Adresse : Cité Intilika Menzeh VI; Tel : 71750484; site Web : WWW.atamcs.org; E-mail : contact@atamcs.orgSoyez nombreux...

PROGRAMME:
16H-16H20 : Impact psycho-sociologique de la mammectomie chez la femme tunisienne (S Azabou)
16H20-16H40 : Perception du cancer du sein par la femme arabo-musulmane (R Labbéne)16H40-17H : Retentissement psychosociologique du cancer du sein (N Espié)
17H-1720 : Témoignage (A Mabrouk)
17H20-17H40 : ONG et cancer du sein (N Bdairia)
17H40-18H : L'IPCSTP : réalisations et persepectives (M Espié & K Rahal)
18H-18H30 : Forum Questions-Réponses (H Boussen)18H30 : Clôture

SOYEZ NOMBREUX!

SOLEIL!! TU NOUS REMONTES LE MORAL...

2008-05-09T02:08:00.000-07:00

c'est incroyable comme le beau temps influe sur notre humeur, il suffit d'un peu de soleil pour nous sentir invincibles et capables de tout faire! avec tout ce qui se passe autour de nous, notre horloge biologique est sûrement détraquée et on devient de plus en plus en manque de Sérotonine!
alors ouvrez vos volet et faites le plein de lumière!

FATIGUE

2008-04-08T10:37:00.000-07:00

quoi dire pour justifier ce silence?
j'avais drôlement besoin d'une pause...j'ai repris deux semaines de congé pour me reposer encore et essayer de chercher la cause de cette fatigue continue...le contre coup sûrement!
any way, ça va beaucoup mieux.

A QUOI BON?

2008-03-27T03:22:00.000-07:00

Prendre une pause dans la vie pour contempler ce qui nous entoure et NOUS contempler, essayer de savoir ce qui ne va pas exactement, d'où vient ce sentiment d'insatisfaction et de malaise, demander l'aide de quelqu'un d'extérieur...tout ceci est un droit absolu d'autant plus que personne ne pourrait le faire à notre place.
Écouter son corps et satisfaire ses besoins n'est pas superflu mais au contraire VITAL...là encore personne ne vous dira de le faire, au contraire les contraintes subies au quotidien nous font sentir coupables d'une certaine manière de s'OFFRIR ça...alors poursuivons notre train train quotidien, suivons le courant, soyons sourds aux appels de détresse de notre corps et âme, c'est beaucoup plus facile de rentrer dans le moule que la société nous impose et en plus, plus économique! que ferions nous des passions de jeunesse, des instants de détente, des silences, des rêves...!

BOULOT, BOULOT!!

2008-03-03T03:15:00.000-08:00

Retour au boulot après 1 mois de congé maladie, contente de retrouver mes vieilles habitudes.
On m'a offert ce job pendant ma chimio, et franchement, alors, je ne savais pas si physiquement j'allais pouvoir travailler. J'ai commencé juste avant mes dernières séances de radiothérapie, je me rappelle les premiers jours quand j'avais ma séance à 7h30 pour pouvoir être au boulot à 9h, mais j'étais tellement heureuse...
Je me suis donnée à fond, et les résultats étaient là, c'est vrai que ce n'est pas facile avec la fatigue due au traitement mais c'est SALVATEUR, en tout cas ça l'a été pour moi.
J'ai choisi de ne pas en parler à mes collègues, du moins pas la première année, je ne voulais pas que ma maladie influe sur l'évaluation de mes compétences. Je pense que cette année je pourrai en parler si l'occasion se présentait...

Alors ça pousse???

2008-03-02T07:48:00.000-08:00

C'est la question qu'on m'a posée pas mal de fois cette semaine pour me demander si j'étais enceinte: "alors ça pousse?", eh non c'est juste mon bide qui pousse!!! "il faut faire un petit régime alors!!" j'ai même reçu comme réponse de l'un des curieux...
C'est vrai que j'ai vraiment grossi, j'ai pris 10 kg en un an, je ne me reconnais plus, je suis passée de la taille 36 à 44!! et je ne peux espérer maigrir avant la fin du traitement hormonal. En fait c'est un traitement dont l'objectif est d'arrêter le développement d'éventuelles cellules cancéreuses restantes. Je dois continuer à pendre l'un des deux produits pendant 4 ans (5 ans en tout), l'autre pendant encore un an (2 ans en tout). A la fin de cette année je pourrai donc espérer programmer une grossesse, si quelques ovules ont survécu au choc du traitement...!
Et dire qu'avant tout ça je ne voulais pas avoir d'enfants...

CONSEILS DECO!!!!

2008-02-29T14:48:00.000-08:00

Insomnie, insomnie,quand tu nous prends...
L'été approche, j'en parle parce que ça commence déjà à m'angoisser, les souvenirs, les images et les odeurs réapparaissent à chaque coins de la maison. J'ai eu mon traitement à la maison en Juillet...Une semaine de ma vie m'était volée chaque mois, je ressuscitais après cette semaine et essayais d'avoir une activité relativement normale. La dernière semaine de traitement a été la plus pénible de toutes, contrairement à ce qu'on pourrait croire. La chute de cheveux n'a pas été trop pénible, je les ai rasés a ras dés le début du traitement...
Après ça, tout m'a semblé une vraie recrée...
Alors c'est décidé, je change la déco, je rabats des cloisons, je change mon appart quoi! c'est vrai qu'il serait plus facile de déménager mais on n'a rien trouvé d'intéressant.
Je vous tiendrai au courant, ce blog deviendra pendant quelques semaines un site de conseils déco!!!!!!!!!!!!

RESPECT...

2008-02-28T07:37:00.000-08:00

J'ai passé une nuit assez agitée, j'arrête petit à petit les antalgiques j'ai donc eu mal, j'ai mal dormi et donc me suis réveillée de mauvaise humeur. Je me pose des questions à propos de l'évolution des choses, c'est vrai, j'ai du mal à croire que les deux voisines vont un jour se ressembler, on m'a assuré que oui...j'attends donc. Mon forum s'est enflammé aujourd'hui sur facebook à propos du délai de prise en charge des patientes, je trouve ça très intéressant pas encore constructif mais en très bonne voie de l'être, ça a montré l'engagement de certains jeunes médecins et leur détermination à améliorer les choses. RESPECT TO THEM!!

NON PAS QU'A MOI......

2008-02-27T00:59:00.000-08:00

Bonjour à tous, quel succès depuis que j'ai mis le liens du blog sur facebook!!!! j'en suis vraiment heureuse....
J'ai reçu un commentaire qui m'a spécialement émue et je sais de qui il est ce qui m'amène à discuter du soutien de l'entourage pendant l'annonce du diagnostic, le traitement et le rétablissement aussi; je peux vous dire que celui qui en prend le plus (excusez moi l'expression) dans la geule c'est celui qui partage votre intimité...le conjoint....
il est là non seulement à essayer d'absorber le plus possible les chocs mais en plus à essayer de trouver la meilleure façon de soutenir l'amour de sa vie...en y pensant maintenant j'en pleure...c'est vrai que c'est la première fois que j'y réfléchis vraiment.
alors non, cette victoire je ne la dois pas qu'a moi seule......

Retour en Tunise

2008-02-26T02:21:00.000-08:00

Je suis de retour en Tunisie avec mon petit sein, je l'aime déjà!
l'intervention s'est bien passée, juste quelques douleurs bien contrôlées par les antalgiques.
En Tunisie cette intervention n'est pas encore maîtrisée, à ma connaissance un seul chirurgien la pratique, les résultats ne sont pas géniaux. ce qui est important à savoir c'est que l'essentiel dans ce processus d'acceptation d'un nouveau corps est l'accompagnement et l'écoute. deux termes qui ne veulent absolument rien dire en Tunisie. les femmes ne savent pas ou ne comprennent pas ce genre de transformations, elles sont soulagées d'être arrivées au bout de leur lourd traitement et veulent tout simplement QU'ON LES LAISSE TRANQUILLES! l
Les contraintes familiales et les pressions qu'elles subissent leur font complètement oublier leur droit à la féminité ainsi que leur droit à exprimer leur souffrance et personne n'est là pour le leur rappeler......
Je rappelle que je parle toujours des femmes rencontrées à l'Institut Salah Azaiez c.a.d dont la plupart appartiennent à un milieu modeste, mais même les autres qui ont choisi d'être traitées en Tunisie, je pense, se retrouvent seules (même si entourée physiquement) face à la maladie.....

Bonnet C ou D...?!!!

2008-02-07T04:41:00.000-08:00

Je suis à la phase reconstruction, cette semaine je me prépare à vivre avec un nouveau corps et à faire le deuil de mon ancien corps. retrouver mon corps d'avant est impossible, prise de poids, interventions....
J'ai quand meme un peu peur mais je suis trés impatiente, l'intervention est prévue pour le 15 Fevrier

et consiste à reconstruire le sein en utilisant du muscle et de la peau prélevés d'une autre partie du corps (abdomen ou dos), le résultat n'est pas parfait dés le premier coup, un remodelage est donc nécessaire un peu plus tard. j'ai fait le choix de diminuer le risque de récidive controlaterale en remplaçant la glande mammaire gauche par une prothèse. En cemoment j'hésite...vais-je choisir un bonnet C ou D...?

Je ne sais pas pourquoi......

2008-01-31T06:22:00.000-08:00

Je ne sais vraiment pas pourquoi le besoin de partager mon experience ne m'ait apparue que maintenant, surement parceque je voudrais que mon témoignage soit un méssage d'espoir et d'optimisme. je m'appelle Amira, je suis médecin, on m'a diagnostiqué un cancer du sein droit en Juin 2006, j'ai eu la totale pour le traitement et j'en ai terminé la partie la plus dure en Decembre 2006, je ne suis actuellement que sous hormonothérapie (comprimé à prendre tous les jour et injection une fois par mois).
Je ne sais pas ce qu'aurait été mon expérience si je n'avais pas été médecin ou si je n'avais pas relativement les moyens matériels, mais pour le temps que j'ai passé au centre Salah Azaiez pour mon intervention, ma radiothérapie et mon suivi, je peux aisément l'imaginer.......