Saturday, October 22, 2016

Je suis de retour!

j'ai décidé, ce soir, de reprendre l'écriture sur mon blog. Je ne pensais pas survivre suffisamment longemps pour réaliser un rêve celui de travailler aux Nations Unis et dans un pays Africain autre que la Tunisie. Reprendre l'écriture est alors ma manière d'être reconnaissance et de dire qu'il y a une vraie et belle vie après un cancer du sein.
Je suis a Madagascar depuis 8 jours maintenant je travaille sur la vaccination. Je découvre petit a petit le pays, les gens et la vie ici. Je ne voudrais pas a ce stade emettre de jugement, je me donne le temps pour cela. Pour le moment je m'installe et recherche mes repères en étant confiante et sereine.

Tuesday, September 9, 2014

Prise en charge du cancer du sein à Tunis : vécu des effets secondaires du traitement et besoin en information des femmes traitées à l’institut Salah Azaiz de Tunis, étude qualitative exploratoire


MÉDIMAGH Amira, CORBEX Marilys
Mémoire présenté en vue de l'obtention du diplôme de
Master en Santé Publique, Contrôle des Maladie
Institut de Médecine Tropicales,  Antwerpen, Belgique, Juin 2013

En Tunisie, le cancer du sein est le premier cancer féminin, il représente 33% de l’ensemble des cancers diagnostiqués chez la femme, au cours de la période 2004- 2006, on a enregistré une moyenne annuelle de 785 cas (1).
Il a été largement démontré que l’information des patientes sur le traitement et ses effets réduit l’anxiété, le stress et les incertitudes ce qui améliore la qualité de vie ainsi que le pronostic de la maladie (2). Peu d’études existent sur le sujet en Afrique du Nord, en Tunisie l'aspect information et soutien psycho-social lors du traitement n’est pas prioritaire dans la prise en charge.

Nous avons réalisé une étude pour avoir une idée plus claire des principaux effets secondaires et séquelles dont souffrent les patientes et pour explorer les informations qui leurs étaient fournies concernant ces effets secondaires. Notre but était de comprendre leurs besoins non couverts en information et proposer des pistes pour y répondre en tenant compte des limitations et du contexte local.

Nous avons mené des interviews semi-dirigées avec vingt femmes, traitées et suivies pour un cancer du sein à l’Institut Salah Azaiz de Tunis. Nos résultats montrent que les patientes ne reçoivent aucune information sur de nombreux aspects de leur traitement et doivent y faire face seules et désarmées. L’une de nos principales conclusions est que les patientes ne sont pas toujours conscientes de leurs besoins en information, elles ne recherchent pas activement l'information et ne revendiquent pas le droit d’en bénéficier.
La source principale d’information des patientes est le médecin, les autres professionnels de la santé jouent un rôle mineur. Les patientes préfèrent aussi recevoir l’information au cours d’entretiens interpersonnels plutôt qu’à travers des supports écrits. Nous avons identifié nombres d'obstacles à la transmission de l’information, liés aussi bien à la patiente qu’au médecin ainsi qu'à l’organisation des services à l’Institut Salah Azaiz.

Les résultats de cette étude permettent de proposer un certain nombre d’interventions rapidement implémentables dans le contexte actuel, parmi lesquelles :
Des informations de base doivent être données à toutes les patientes, des informations supplémentaires doivent être disponibles sur demande. Une session d’information devrait prendre place avant le début de chaque phase du traitement ainsi qu'à la fin du traitement initial.
Des supports d'information écrits et multimédia devraient être accessibles au plus grand nombre au sein même de l'hôpital.
Une formation des infirmières doit être mise en place, pour leur permettre d'assurer des consultations d’éducation et d’accompagnement.
Le réseau informel des patientes peut être mis à profit pour disséminer l’information.

Il est bien clair que ces interventions doivent faire partie, dans l’idéal, d’un processus

multidimensionnel de soutien et d’accompagnement, informationnel, émotionnel et technique, un travail de fond devra être mené en parallèle pour changer les conditions de prise en charge. Le défi des années futures est de faire reconnaître par le système de santé tunisien que la prise en charge psychosociale doit faire partie intégrante des soins oncologiques.

Retrouvez le document complet à l'adresse suivante :
https://drive.google.com/file/d/0B5qwDivr1AyYbjlhd05sQi1Mbm8/edit?usp=sharing


Monday, January 28, 2013

ETUDE POUR L'EVALUATION DES BESOINS DES FEMMES

Pour les besoins d'une enquête visant à évaluer les besoins des femmes Tunisiennes traitées pour un cancer du sein, une équipe de chercheurs voudrait réaliser une série d'entretiens avec des femmes soignées et suivies dans une structure publique, chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué depuis moins d'un an. Celles qui seraient prêtes à donner de leur temps pour cette enquête qui servira entre autres à mettre en place des services adaptés aux besoins réels des femmes peuvent me contacter en privé.

 Merci d'avance.

Friday, October 21, 2011

PASSION OU RAISON?

Oui...Quelle question philosophique...Quelle excuse aussi ...finalement en posant la question on a la réponse, le dilemme ne se poserait meme pas pour une personne travant les conventions.
On pose la question en préparation à l'annonce de la réponse.
De toutes les façons on ne peut avoir les deux et la passion s'atténue et meurt si on y associe la raison...

Monday, August 2, 2010

ANNIVERSAIRE...27 ans déjà!

On y est, ça devait bien arriver un jour! beh, le bilan je m'en passerai, les projets d'avenir aussi... on dit ça mais on ne peut s'empêcher de scruter consciencieusement et vicieusement son passé et de se dire "oh mon dieu, qu'est ce qui m'attend demain!!", c'est humain, heureusement qu'on passe rapidement à autre chose et que l'on se console avec les vœux des amis (spécialement ceux de minuit!) et les cadeaux des proches...D'ailleurs j'attends avec impatience de décortiquer un cadeau en particulier...Bref tout va bien, tant qu'il y a encore des choses qui peuvent nous faire plaisir dans cette vie! eh puis on dit bien que "Tout age porte ses fruits, il faut savoir les cueillir".

Wednesday, May 5, 2010

MATINEES D’INFORMATION ALWARDA (Mai/Juin)

Dans le cadre de ses activités d’information, l’Unité AL WARDA sous l’égide l’Association Tunisienne d’Assistance aux Malades du Cancer du Sein (ATAMCS) organise tous les Samedis à partir de 10h, des matinées d’information destinées aux femmes et à leur famille. Les matinées d’information se tiennent à la salle de staff du service de chirurgie, au 3ème étage de l’Institut Salah Azaiez. En voici le programme pour les deux prochains mois:

08 Mai: Les étapes du traitement, La chirurgie
15 Mai: Les étapes du traitement, la chimiothérapie et l’hormonothérapie
22 Mai: Le port de prothèse et la reconstruction mammaire
29 Mai: Nutrition et cancer du sein, l’équilibre alimentaire
05 Juin: Nutrition et cancer du sein, les rations alimentaires
12 Juin: La vie de couple après un cancer du sein, problèmes rencontrés, solutions éventuelles, la contraception…
19 Juin: La vie de couple après un cancer du sein, problèmes rencontrés, solutions éventuelles, la contraception…
26 Juin: Le lymphoedème, Causes et prévention.

Thursday, April 8, 2010

FAIRE TAIRE...

Un vide énorme, une tristesse insoutenable, une envi d'arrêter tout ça...voilà comment je décrirais mon état d'esprit de ces derniers jours. Pourquoi? je n'ose même plus évoquer les raisons, je ne veux d'ailleurs plus y penser ni en parler, les réponses sont toujours les mêmes et ça ne change rien...Rien ne bouge, rien n'évolue, la stagnation totale et destructrice...Perdue, serait le mot approprié pour décrire mon état devenu désormais permanent, errant dans les couloirs de la vie sans but précis, me nourrissant de plaisirs ponctuels en sachant que la "faim" n'est pas loin.
"mais tu as énormément de chance...tu es admirable...tu es formidable..." on s'adresse à moi mais pas à "MON moi", le mien n'intègre plus ce genre de réflexions et en rit même...
Jusqu'à quand? jusqu'où?... j'ai aussi arrêté de chercher des réponses...persuadée qu'il n'y en n'a plus pour moi...Faire taire mes pensées c'est l'objectif de chaque instant...

Tuesday, March 30, 2010

MATINEES AL WARDA


Les matinées d'information se passent très bien, on en est à notre quatrième séance, ce sera la cinquième cette semaine et ça sera sur la vie de couple après un cancer du sein.
J'avoue avoir commencé cette série de matinée sans trop savoir à quoi m'attendre, j'avais décidé alors d'avancer au grès des questionnements des femmes présentes.
La majorité des femmes qui assistaient étaient suivies ou hospitalisées à l'Institut Salah Azaiez, il y en avait à chaque séance entre 15 et 20, d'origines diverses mais avec le même besoin d'être guidées, d'être écoutées et d'être rassurées sur leur avenir. Ces besoins ne sont pas facilement exprimés mais ressortent petit à petit timidement au cours des discussions.
Le discours est simple et les discussions toujours ouvertes. Mon bonheur est immense de retrouver des femmes qui étaient présentes la semaine d'avant, c'est pour moi la meilleure preuve que quelque part on apporte un plus...
ça se passe chaque Samedi à partir de 10h à la salle de staff du service de Chirurgie, au 3ème étage de l'ISA...

UN JOUR...


Un jour quelqu'un m'a dit que j'étais belle, que j'étais exceptionnelle...il me l'a dit avec des yeux qui brillaient, avec des yeux qui étaient prêts à ne plus me quitter, avec des larmes aux yeux...

Est-ce une réconciliation avec moi-même que je sens monter en moi?...Soudainement une photo de moi me plait, je la détestais la veille...

Un jour quelqu'un m'a dit que j'étais belle, que je compterai toujours pour lui, qu'il sera toujours mien, qu'il sera toujours là pour moi...

Un jour quelqu'un m'a dit je t'aime avant de partir pour la dernière fois...
Un jour quelqu'un m'a dit je t'aime et je l'ai cru...

Friday, March 5, 2010

Où sont les spermatozoides???

C'est bon, les ovaires se réveillent enfin! seulement voilà, plus de spermatozoïdes de disponibles...Au début du traitement on n'évoque jamais les problèmes de fertilité qui peuvent être dus aussi bien à la chimiothérapie qu'à l'hormonothérapie et dans certains cas à la radiothérapie, c'est considéré comme secondaire devant le "combat pour la survie" qu'on est prête à mener...seulement voilà, il y a une vie après le traitement, on se réveille pour redécouvrir sa libido, sa fertilité...les conditions autours ne suivent pas toujours...en plus on a 35 ans...tic tac, tic tac, tic tac...
L'envi d'avoir des enfants est certaine, les pressions sociales et religieuses aussi. Le désir d'enfants doit-il dépasser toutes ces considérations?

Thursday, August 27, 2009

ça y est ça démarre!!!

6000 USD une première somme obtenue du USMEP for breast cancer awarness and research pour la mise en place d'une unité de soutien au sein de l'ISA. Grande responsabilité...
Première étape, installation de l'unité, premier problème: trouver un espace de dispo à l'institut, ce qui n'est pas évident...deuxième challenge, recruter des bénévoles pour assurer un minimum de présence. Trois objectifs définis pour l'unité AL WARDA:
1- Soutien
2-Information
3-Orientation

Toute aide serait vraiment appréciée...

Monday, January 19, 2009

ORAGE AU "SEIN" DU COUPLE!

Les relations de couple quand le cancer du sein s'en mêle, voici le tabou de chez tabou! le sujet à ne surtout pas évoquer. Comment évolue la vie de couple suite à l'annonce du diagnostic? Comment évolue la vie intime du couple? Comment les hommes assument-ils (ou n'assument-ils pas d'ailleurs) la maladie de leur compagne? Comment faire pour s'adapter aux désagréments causés par le traitement? A QUI DEMANDER CONSEIL?

Voici quelques exemples des multiples effets du traitement (surtout l'hormonothérapie ): baisse de la libido, sécheresse des muqueuses, dépression, bouffées de chaleur et j'en passe. Tout ceci est à gérer avec les suites opératoires, les réactions diverses et variées des membres de la famille, la prise de poids, les suites de la chimio, la perspective de ne pas pouvoir avoir d'enfants un jour (ça dépendra du nombre d'ovules restantes après le traitement)...et surtout le nouveau regard que pose sur vous votre compagnon!!

Des solutions existent certes permettant de réduire ces effets indésirables, mais comment en entendre parler?? Certainement pas chez son médecin traitant!!!

Thursday, November 27, 2008

LA VIE EN BLONDE

C'est l'avantage d'avoir les cheveux courts, on peut les teindre de la couleur qu'on veut si c'est raté on les recoupe!! cette fois-ci c'est le blond qui est à l'honneur, on m'appelle déjà la blonde au boulot, c'est assez drole de voir la réaction des autres en découvrant mon nouveau look! changement radical, ça fait trop de bien!

En parlant de cheveux, hiers chez le coiffeur en feuilletant le magazine "Livret Santé" j'ai été agréablement surprise de voir qu'un dossier entier a été consacré au cancer du sein, regroupant aussi bien des informations médicales que des témoignages et meme des adresses utiles entre autres d'ailleurs l'adresse de ce blog! Grand pas dans la lutte contre les tabous entourant le cancer!!!

Je dois quand meme emettre quelques reserves: un peu trop d'informations médicales ont été présentées, trop de mots qui pourraient sembler barbares vu que le magazine est destiné à un large public.
Quelle reflexion aurait une femme ordinaire, aprés avoir lu cet article??? ira-t-elle faire une mammographie??pensera-t-elle que le cancer du sein est une maladie mortelle? pensera-t-elle qu'il vaudrait mieux vivre et mourir sans savoir qu'on a un cancer?...

Certains des témoignages sont porteurs d'espoir mais la majorité véhiculent un message plutot pessimiste. encore une fois, comme pour beaucoup d'articles de livret Santé on se demande quel message le journaliste voulait-il faire parvenir aux lecteurs?

Wednesday, August 6, 2008

REVISION INTERIEURE...

Je suis de retour aprés une période de vide, je ne saurais décrire autrement ces quelques semaines passées ou tout est remis en question, ou la routine prend le dessus, ou l'interrogation "pourquoi?" devient votre plus fidèle compagnon et "a quoi bon?" une fidèle amie aussi!!
Je suppose que tout le monde passe par ces moments dans sa vie, disons que c'est une espèce de révision intérieure pour chercher la force de continuer. C'est là qu'on s'accroche aux valeurs ancestrales: La famille, Les amis et la religion, pour ne pas sombrer! ça ira vraiment mal le jour ou on remettra en question ces valeurs!!!!!

Monday, May 19, 2008

GRRRRRRRRRRRRRRRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je ne voudrais pas rester sur cette note négative mais le meilleur moteur pour avancer et tenter de changer les chose n'est ce pas LA COLÈRE?
« Une bonne colère vaut mieux qu'une bonne douche. La douche fatigue, la colère apaise... » Henri Jeanson, Extrait de Parole d'honneur





Ça fait longtemps que je n'ai pas parlé de mon nouveau compagnon! eh bien rassurez vous il va très bien, il ressemble de plus en plus à son voisin et ça ne peut que rassurer le proprio!!!
En Août les dernières retouches lui seront faites et il sera parfait!


En parlant de ça, je me souviens du nombre de femmes qui m'ont questionné sur la reconstruction mammaire, elles sont dans le flou total et ne savent pas à qui s'adresser exactement à un moment de leur vie ou passer à cette étape leur semble vital...

Monday, May 12, 2008

CONFUSION...

J'ai assisté au forum dont je fait la pub plus bas...j'en suis sortie submergée par un sentiment trés bizarre que je n'arrive toujours pas à décrire précisément! un mélange de colère, de tristesse, de deception, d'humiliation....
Cependant des questions m'obsèdent depuis: quels étaient exactemnt les objectifs de ce forum? et surtout que font les associations tunisiennes?
Je ne peux pas en dire plus en ce moment précis, je suis encore confuse...

Friday, May 9, 2008

FORUM CANCER DU SEIN

L'Association Tunisienne d'Assistance aux Malades du Cancer du Sein organise le 3ème Forum du Cancer du Sein et ce le samedi 10 mai 2008 de 16H à 18H30 à l'hôtel El Mechtel - Tunis. Ce forum s'adresse à tout le monde (médecin, paramédical, patient, toute personne qui s'intéresse au sujet...). Contacts : Adresse : Cité Intilika Menzeh VI; Tel : 71750484; site Web : WWW.atamcs.org; E-mail : contact@atamcs.orgSoyez nombreux...

PROGRAMME:
16H-16H20 : Impact psycho-sociologique de la mammectomie chez la femme tunisienne (S Azabou)
16H20-16H40 : Perception du cancer du sein par la femme arabo-musulmane (R Labbéne)16H40-17H : Retentissement psychosociologique du cancer du sein (N Espié)
17H-1720 : Témoignage (A Mabrouk)
17H20-17H40 : ONG et cancer du sein (N Bdairia)
17H40-18H : L'IPCSTP : réalisations et persepectives (M Espié & K Rahal)
18H-18H30 : Forum Questions-Réponses (H Boussen)18H30 : Clôture

SOYEZ NOMBREUX!

SOLEIL!! TU NOUS REMONTES LE MORAL...

c'est incroyable comme le beau temps influe sur notre humeur, il suffit d'un peu de soleil pour nous sentir invincibles et capables de tout faire! avec tout ce qui se passe autour de nous, notre horloge biologique est sûrement détraquée et on devient de plus en plus en manque de Sérotonine!
alors ouvrez vos volet et faites le plein de lumière!

Tuesday, April 8, 2008

FATIGUE

quoi dire pour justifier ce silence?
j'avais drôlement besoin d'une pause...j'ai repris deux semaines de congé pour me reposer encore et essayer de chercher la cause de cette fatigue continue...le contre coup sûrement!
any way, ça va beaucoup mieux.

Thursday, March 27, 2008

A QUOI BON?

Prendre une pause dans la vie pour contempler ce qui nous entoure et NOUS contempler, essayer de savoir ce qui ne va pas exactement, d'où vient ce sentiment d'insatisfaction et de malaise, demander l'aide de quelqu'un d'extérieur...tout ceci est un droit absolu d'autant plus que personne ne pourrait le faire à notre place.
Écouter son corps et satisfaire ses besoins n'est pas superflu mais au contraire VITAL...là encore personne ne vous dira de le faire, au contraire les contraintes subies au quotidien nous font sentir coupables d'une certaine manière de s'OFFRIR ça...alors poursuivons notre train train quotidien, suivons le courant, soyons sourds aux appels de détresse de notre corps et âme, c'est beaucoup plus facile de rentrer dans le moule que la société nous impose et en plus, plus économique! que ferions nous des passions de jeunesse, des instants de détente, des silences, des rêves...!